stichting acd

Stichting ACD

Een avontuur met Myla

Afgelopen november waren wij, Stichting ACD, verbonden als charity aan het evenement Like My Brand Women. Hier raakten wij aan de praat met Claudia en zij nodigde me uit om een blog te schrijven over onze stichting omdat zij onder de indruk was geraakt van ons avontuur. Voordat ik begon was er nog geroezemoes in de zaal, maar dat verdween toen ik mijn verhaal begon. Je kon een speld horen vallen…

 

stichting acd

ouders van Mya

MYLA AMC

Stichting ACD

Stichting ACD is opgericht na het overlijden van onze dochter Myla. Ze overleed aan de zeer zeldzame longafwijking ACD. Deze is nog altijd niet verenigbaar is met het leven. Myla werd geboren op 20 november 2015 met ernstige zuurstofproblemen. Moest meteen dezelfde dag nog een zware operatie ondergaan die zij maar ternauwernood overleefde. Wat volgde was een heftige tijd. Een tijd die zich kenmerkte door onzekerheid, onmacht, verdriet en angst. Maar ook door hoop en heel veel liefde. Echter, na meerdere operaties kwam uiteindelijk de definitieve diagnose binnen. Op 16 december 2015 en restte ons niets anders dan de volgende dag, na 27 dagen ziekenhuis, afscheid te nemen van ons kleine meisje.

MYLA AMC

Myla stichting acd

Verbondenheid

Al in het ziekenhuis was duidelijk dat Myla mensen verbond. Ook na haar overlijden bleef ze prominent aanwezig. Na een aantal weken lusteloos en intens verdrietig thuis, besloot ik mezelf bij elkaar te rapen. Ik begon van de daken te schreeuwen dat ik een dochter had gekregen. Ik wilde een verschil gaan maken. Wilde het leven van Myla zin gaan geven. Dit resulteerde in een reeks aan mooie gebeurtenissen die ik nooit had kunnen voorzien.

Initiatieven

Ik begon te schrijven en dat resulteerde in dit prachtige boekje ‘Myla.  Een verhaal over hoop, geloof en liefde’. Een boek dat er nooit had mogen zijn. Maar nu het is zoals het is, is het een waar monument voor onze dochter Myla. Het boekje is te koop via onze website. Ik doe de boeken zelf in de enveloppe en breng ze zelf ook naar de brievenbus.

Ik kwam op het fantastische idee om symbolisch de longen uit mijn lijf te gaan lopen en samen met Myla ACD op de kaart te gaan zetten tijdens marathons. Ik deed Myla de belofte om twee marathons per jaar te gaan lopen. Samen komen we over de finish, wat ook resulteert in twee medailles. Eén voor haar en één voor mij. 

Kidsrun TCS

We zijn verder present op meerdere hardloopevenementen door het jaar heen. Een bijzondere daarvan is de Kidsrun tijdens het TCS Amsterdam Marathon weekend. Vorige week nog renden maar liefst 26 kindjes de longen uit hun lijf in de prachtige Myla shirtjes!

stichting acd

Onderzoek

Stichting ACD werd opgericht om al die initiatieven te kunnen bundelen op één platform. Van daaruit zijn we verder gaan bouwen. Ons hoofddoel is om ACD op de kaart te zetten. Daarvoor is samenwerking met vooraanstaande ziekenhuizen belangrijk en dus onderhouden wij nauw contact met de afdeling Klinische Genetica van het Erasmus MC. Vanuit die samenwerking is het volgende actuele project ontstaan. PROJECT L.O.V.E.

Project LOVE

Heel kort en simpel, richt Project LOVE zich op het vergelijken van ACD stamcellen met gezonde stamcellen. Dit in de hoop er achter te komen waar het mis gaat bij ACD patiënten. Aan dit belangrijke project willen wij als stichting graag bijdragen. Daarom hebben wij als doel om in april 2021, als ik mijn vijfde marathon van Rotterdam zal lopen, een cheque van €50.000 te overhandigen aan het Erasmus MC!

Maar dat kunnen wij niet alleen!

Wat kun je doen om ons te helpen ons doel te bereiken?

Het boek kopen https://stichtingacd.nl/product/stichting-acd-boek/ 

Doneren https://stichtingacd.nl/doneren/

Aanmelden als hardloper of vrijwilliger contact@stichtingacd.nl 

Omdat ieder kind een eerlijke kans verdient!

Geen reactie's

Geef een reactie

De verificatie periode van reCAPTCHA is verlopen. Laad de pagina opnieuw.