26 jan Ongewenst kinderloos door baarmoederhalskanker

Ongewenst kinderloos op je 33e door baarmoederhalskanker. Het overkwam Kathinka . Lees haar ingrijpende verhaal. Karjinka is een bijzondere jonge vrouw die ik heb leren kennen tijdens mijn baarmoederhalskanker diagnose, op instagram. haar verhaal raakte mij zo. Dat ik dit wilde delen.

Ontmoet Kathinka.

Mijn naam is Kathinka, nu 33 jaar, en ben sinds 2012 samen met mijn vriend. Als het aan mij had gelegen, was ik eind 20 al moeder geworden. Maar een trauma en een rechtszaak van bijna 4 jaar gooide roet in het eten. Mijn eigen jeugd was zwaar, dus ik zette alles op alles om mijn eigen kind(eren) meer en beter te bieden dan ik had gehad. En dan bedoel ik niet het materialistische gedeelte, maar ik heb er hard aan gewerkt om het generationeel trauma te doorbreken, en hard aan mezelf gewerkt en mijzelf ingelezen zodat ik ons kind(eren) zo goed mogelijk zou kunnen ondersteunen en begeleiden. Maar steeds gooide het leven nieuwe uitdagingen naar ons toe. Maar ik bleef vasthouden aan de toekomst, want die zou beter worden. Ik ging moeder worden, en zou eindelijk een familie hebben. Daar hield ik aan vast. In de tussentijd richtte ik mij op mijn parttime baan, mijn fotografie, reizen, krachttraining en mijn herstel natuurlijk. Alles om vooruit te komen en te bouwen aan onze ultieme droom.

Bevolkingsonderzoek.

Op mijn 30e ging ik meteen voor dat uitstrijkje. Ik wist vrij zeker dat hier niks uit ging komen. Ik was pas laat seksueel actief, weinig partners etc. Maar toch kwam deze terug als hpv positief. Ik vroeg of dat niet gek was, ik had toch al 8 jaar een vaste relatie. Maar nee, 90% van de bevolking kreeg het. Niks om me druk over te maken. Nu weet ik het verschil tussen hoog en laag risico, en dat een gezond lijf hpv binnen 2 jaar opruimt. Toen wist ik dat niet. Vanwege corona, vakantie/onderbezetting etc ben ik 3 keer weggestuurd voor mijn vervolg uitstrijkje, ik kon toch geen kanker hebben en kon wel wachten. Ik was er enorm nuchter onder. Op mijn 31e stopte ik met de pil. Want 2020 ging het jaar worden dat wij begonnen met proberen zwanger te worden. Ik had na 3 maanden heel losjes proberen net de ovulatie testen gehaald, tot ik na meer dan 1.5 jaar eindelijk mijn 2e uitstrijkje mocht doen. Opeens had ik pap2. Mij van geen kwaad bewust ging ik naar de gynaecoloog voor een colposcopie. Doodeng, met een seksueel trauma. Maar alles zag er goed uit. Voor de zekerheid nam ze 2 biopten. Ik was het allang weer vergeten toen die terug kwamen als cin3. Ik moest een lisexcisie ondergaan. Ik zag cin3 als een eventueel voorstadium, en maakte me wederom weinig druk. Ik was er toch op tijd bij? ‘Even’ die doodenge lis doen, en klaar. Konden we weer proberen zwanger te worden.

De uitslag.

Toen werd ik opeens één dag eerder gebeld dan de afspraak was. Ik dacht nog “Oh wat leuk, ze bellen eerder met het goede nieuws”. Maar het was geen goed nieuws. Er was kanker gevonden, een stukje van 3 bij 5mm, zonder schone randen. Er zat dus nog meer. De wereld werd onder mijn voeten vandaan getrokken. Waar veel zich na zo’n diagnose druk maken over hun sterfelijkheid, wat logisch is, was ik alleen maar bezig met mijn vruchtbaarheid. Een leven zonder kind(eren), voelde en voelt, voor mij niet als ‘leven’.

Kostbare tijd verliezen.

Ze gingen standaard uit van het laagste stadium, 1a1. Dan is de tumor onder de 7mm. Ik ging de mri door, kreeg een röntgen, bloedonderzoek en moest 5 weken wachten op een conisatie. Dit is een kleine operatie waar ze een kegelvormig stuk uit je baarmoederhals halen. Helaas kwam deze ook terug zonder schone snijraden. Mijn tumor liet zich niet zien op scans, maar zat er wel degelijk. Voor een heftige baarmoederbesparende operatie moest ik weer doorverwezen worden. Weer verloor ik voor mijn gevoel kostbare tijd.

Vaginale trachelectomie.

In dit ziekenhuis doen ze de vaginale trachelectomie. Dan verwijderen ze 75% van je baarmoederhals (ze laten minimaal 10mm over, normaliter is deze zo’n 40mm), de bovenkant van je vagina (zo’n 2cm), alle lymfklieren in het bekken, en een gedeelte steunweefsel rondom je baarmoeder. Best een heftige operatie, maar je behoudt zo’n 60% kans op zwangerschap (incl ivf, en dat is niet zeldzaam na deze zware operatie). Daarnaast zijn er door die 10mm baarmoederhals veel grotere risico’s op miskraam en vroeggeboorte. En moet je logischerwijs bevallen door middel van keizersnede.

Moeilijke keuzes.

Maar wederom hadden ze geen idee, waar mijn tumor zat. Na biopten dachten ze dat de tumor te dicht bij mijn baarmoeder zou zitten en dus raadde ze eerst chemo aan. Aangezien ik de 60% al weinig vond, ging ik voor de chemo en operatie in plaats van de abdominale trachelectomie waarbij je zo’n 30% kans op zwangerschap hebt. Voor de chemo kreeg ik spoed ivf, omdat je onvruchtbaar kan raken van chemo. Enorm dubbel aangezien je dat juist gebruikt voor 30% meer zwangerschaps kans. Ik ontwikkelde OHSS en het was enorm zwaar. Maar we hebben een aantal embryo’s in de vriezer liggen. Het plan was deze mei 2022 bij mij terug te plaatsen. Onze lieve ijsbaby’s, waar ik bloed, zweet en tranen in heb moeten stoppen om ze te creeëren. 

Altans, dat was het plan. Ik bleek een zeer zeldzaam geval. Waar de operatie eerst geslaagd leek te zijn, bleek dat mijn tumor niet had gereageerd op de chemotherapie. Geen matige respons, gewoon geen respons. De rest tumor was nog maar 12mm bij 2.8mm, maar ondanks de ‘jonge’ leeftijd, en dat de tumor klein was, probeerde deze al mijn baarmoederhals uit te groeien. Waardoor ik geen snijmarge had van 3mm. Ik moest bestraald worden vanwege eventuele losse kankercellen in mijn buikholte. Mijn eerste reactie, 2 weken na de operatie en na 7 maanden behandeling was “Nee, ik doe het niet. Dan ga ik maar dood”. Ik was op, en zag een leven zonder kind niet zitten. We deden nog een second en third opinion. In de hoop dat iemand een vruchtbaarheids besparende optie aan kon bieden. Maar helaas. Uiteindelijk won mijn overlevingsinstinct en ‘koos’ ik voor uitwendige bestraling. Vijf weken lang moesten we elke dag 1.5 uur naar het ziekenhuis rijden, en 1.5 uur terug om mijn baarmoeder te frituren. Ik kan niet beschrijven hoe zwaar dat was, lichamelijk, maar ook mentaal. De hoop was verloren, en voor mijn gevoel deed ik het nergens meer voor. De prijs om niet dood te gaan aan kanker, is soms enorm hoog. Na 10 maanden vol kankerbehandelingen was ik op. Lichamelijk natuurlijk, maar vooral ook mentaal. Ik vocht nergens meer voor, behalve mijn eigen leven. En dat voelde voor mij vaak niet genoeg.

Hoop en levens missie.

Ik ben nu iets meer dan één jaar verder. Het herstel is zwaar, zeker in combinatie met mijn al bestaande lichamelijke beperking. Maar we doen ons best, en dat is alles wat we kunnen doen. Leven met de ongewenste kinderloosheid na kanker is onwijs heftig. De “Dan adopteer je toch gewoon”, of de “Dan neem je toch een draagmoeder” adviezen vliegen je om de oren. Maar adoptie kan niet na kanker, en trekt mij niet in de huidige vorm, en draagmoederschap is moeilijk, en duur. Je moet toevallig iemand in je eigen omgeving hebben, en die hebben wij niet. En het plaatsen van oproepjes is verboden. Iemand moet dus viavia jouw verhaal kennen, en dan contact opnemen met jou. Zoals je al leest, zeer zeldzaam. En dan weet je nog geeneens of de embryo plaatsing gaat lukken, want 100% lichaamsvreemd materiaal is weer anders dan wanneer het genetisch voor de helft van de moeder is. En dan heb ik het nog geeneens over de kosten, de enorm lastige bureaucratie en het lange voortraject. Maar toch, die hoop die blijft. Zelfs als alles hopeloos is, is er toch hoop. De hoop dat er een vrouw komt die contact met ons opneemt, ons wilt leren kennen en uiteindelijk ons kindje wilt dragen. 

Draagmoeder vinden is nog niet zo makkelijk .

Mijn nieuwe levensmissie, naast hoop houden voor een draagmoeder, is het informeren van dames/mensen met een baarmoeder over hpv, de gevaren, cin afwijkingen, uitstrijkjes etc. Tussen de 30 en 40 jaar komt maar 42% opdagen. En van alle uitgenodigde mensen, is de opkomst rond de 50%. En dan is, mijn inziens, 30 al een vrij late leeftijd om te beginnen met uitstrijkjes. Als ik er met en cin afwijking bij was geweest, zoals we eerst dachten, had ik nog moeder kunnen worden. En had ik niet de levenslange gevolgen van chemotherapie, bestraling en zo’n gigantisch ingrijpende operatie gehad. Want nog elke dag heb ik last van alle gevolgen van de behandelingen.

Baarmoederhals kanker is van wat ik weet de enige kanker die voorkomen kan worden, mits het wordt behandeld voordat het uitgroeit tot kanker. En ja, er gaat helaas wel is wat mis. Bij mij duurde het ook een aantal keer voordat mijn tumor gevonden werd, maar alsnog laten de cijfers zien dat uitstrijkjes helpen in het vroeg opsporen zodat kanker kan worden voorkomen. Want hoe klein de tumor ook, zodra het kanker is, ben je eigenlijk al ’te laat’. Want kanker kan dus in zelzame gevallen zelfs in een vroeg stadium enorm gevaarlijk zijn.  

Voor nu zijn wij druk bezig met herstel. Zowel lichamelijk als geestelijk. Beide hebben we enorme klappen moeten opvangen, en dat is niet niks. Gelukkig hebben we elkaar, en ondanks dat een relatie na al die tegenslag en kanker niet makkelijk is, doen we het nog steeds wel samen. Voor dit jaar hoop ik vooral veel vakanties te plannen, want daar haal ik nu even heel veel geluk uit. Warmte, de zee, fotografie etc. Dat zijn de zaken waar ik nu even voor leef. Het klinkt weinig, en klein. But it keeps me going. En dat is voor nu het belangrijkste. Doorgaan, stapje voor stapje.

Deze moedige vrouw. Heeft zo veel doorstaan. Met als grootste missie moeder worden. Deze grootste droom lijkt nu zo ver weg. En zou dit haar zo graag geven. Helaas is mijn eigen baarmoeder recentelijk ook verwijderd. Met ook diagnose baarmoederhalskanker. Maar zelf heb ik het geluk al twee dochters te hebben. Ben jij of ken je iemand die draag moeder is via mij kan je in contact komen met Kathinka .

Kathinka’s socials :Kathinka’s insta

Stichting Olijf :https://olijf.nl